The March of Dimes vëren se afërsisht një përqind e foshnjave lindin me një defekt në zemër. Në fakt, defektet kongjenitale të zemrës (CHD) janë lloji më i zakonshëm i defektit të lindjes. Për fat të mirë, ka një sërë fondacionesh për të ndihmuar familjet dhe pacientët të lundrojnë në botën e frikshme të CHD.
The Children's Heart Foundation
Fondacioni i Zemrës së Fëmijëve (CHF) kryesisht punon për të mbështetur kërkime premtuese në fushën e defekteve kongjenitale të zemrës (CHD). Ata e bëjnë punën e tyre kryesisht duke mbledhur fonde dhe duke punuar ngushtë me profesionistë të tjerë të CHD për të identifikuar mjetet më efektive të mbështetjes. Për të mësuar më shumë rreth punës së tyre në vazhdim, mund të regjistroheni për një buletin.
Si të përfshiheni
Ka disa mënyra se si mund të përfshiheni në CHF.
- Donacione - Ju thjesht mund të dhuroni duke dërguar donacionin tuaj me postë në adresën e dhënë. Faqja vëren se 75 për qind e parave të dhuruara shkojnë drejtpërdrejt për shkencëtarët për kërkime.
- Kapitulli Lokal - Nëse dëshironi të jeni një pjesë më e madhe e historisë së CHD, mund të përfshiheni në një kapitull lokal. Këta kapituj ofrojnë ngjarje, mundësi për mbledhjen e fondeve dhe mbështetje për familjet që janë të prekura nga CHD.
- Merrni pjesë në një ngjarje madhore - Gjatë gjithë vitit dhe në mbarë vendin, CHF sponsorizon një sërë ngjarjesh për mbledhjen e fondeve.
Nëse jeni shkencëtar, mund të aplikoni për financim kërkimor duke paraqitur një aplikim. Duhet të theksohet se ata nuk bëjnë thirrje për propozime kërkimore çdo vit.
Marrja e mbështetjes
Nëse jeni një familje e prekur nga CHD, mënyra më e mirë për të marrë mbështetje përmes kësaj organizate është duke kontaktuar kapitullin tuaj lokal. Nuk ka kapituj në çdo shtet dhe lloji i mbështetjes ndryshon. Megjithatë, të gjitha ofrojnë informacion mbi CHD dhe të gjitha grupet mbështetëse ju ofrojnë një mundësi për të takuar familjet që kanë kaluar një diagnozë të SHD. Përveç kësaj, kapitulli juaj lokal mund t'ju drejtojë për burime shtesë, mbarëkombëtare.
Shoqata e Zemrës Kongjenitale Pediatrike
Shoqata Pediatrike e Zemrës Kongjenitale (PCHA) po 'pushton CHD' përmes edukimit, mbështetjes, kërkimit dhe ndërgjegjësimit. Ata janë pothuajse si një zyrë pastrimi informacioni dhe mbështetjeje dhe i nxisin me forcë të tjerët të ndërmarrin veprime si avokatë për pacientët me CHD. Pavarësisht nga emri, do të zbuloni se ato ofrojnë gjithashtu informacion për adoleshentët me CHD që po kalojnë në moshën madhore.
Përfshirja
Ju gjithmonë mund të dhuroni për organizatën. Duhet të dini se donacioni juaj shkon drejt financimit të përpjekjeve të vazhdueshme në advokim dhe arsim. Ata nuk u japin grante studiuesve, pacientëve apo projekteve të tjera. Përveç kësaj, organizata i nxit njerëzit që të përfshihen në ndarjen e historive të tyre rreth CHD. Ata ofrojnë disa mjete:
- Takohu me ligjvënësit tuaj. Organizata ofron një udhëzues ndihme që ju çon në pikat e diskutimit rreth CHD.
- Gjeni kapitullin e shtetit tuaj. Nuk ka kapituj në çdo shtet, por kapitujt ofrojnë mbështetje për pacientët në mënyra të ndryshme për gjithçka, nga jeta me CHD, tek mbrojtja e shëndetit mendor të kujdestarëve, tek ndihma e pacientëve që të mbrojnë me mjekët e tyre.
- Merrni pjesë në këshillin legjislativ.
Marrja e mbështetjes
PCHA ofron një rrjet mbështetjeje nëpërmjet kapitujve të tyre shtetërorë. Përveç kësaj, ata inkurajojnë vizitorët në sit të ndajnë historinë e tyre të CHD. Në këtë mënyrë, ata ofrojnë një lloj rrjeti mbështetës në internet si për ata që duan të ndajnë, ashtu edhe për ata që sapo kanë filluar udhëtimin e tyre ose mësojnë më shumë.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. është një organizatë kombëtare që ofron mbështetje për të prekurit nga CHD, si dhe artikuj arsimor dhe lajmesh. Misioni i tyre kryesor është i përqendruar te familjet dhe pacientët e prekur nga CHD, kështu që ju do ta gjeni organizatën të jetë veçanërisht e dobishme nëse sapo po filloni udhëtimin për CHD.
Mbështetje Zemrat e Vogla
Mënyra primare që mund ta mbështesni këtë organizatë është nëpërmjet donacioneve. Paratë që dhuroni shkojnë për krijimin e faqes së tyre të internetit dhe ofrimin e shërbimeve të anëtarëve. Përveç kësaj, ata ofrojnë një dyqan ku blerja juaj mbështet misionin e tyre të përgjithshëm të edukimit, rritjen e ndërgjegjësimit dhe ofrimin e shërbimeve. Ata shesin gjëra të tilla si kalendarë, bluza, karfica dhe byzylykë.
Marrja e mbështetjes
Personat që duan të përfitojnë nga shërbimet mbështetëse të Little Hearts duhet të plotësojnë një aplikim. Anëtarësimi është falas, por plotësimi i formularit kërkohet nëse dëshironi të merrni pjesë në piknik, të jeni në kalendar ose të përfitoni nga çdo gjë tjetër që ata ofrojnë. Formulari i anëtarësimit shtron pyetje në lidhje me udhëtimin tuaj për CHD dhe çfarë lloj mbështetjeje kërkoni, si dhe pyetje rreth llojit të mbështetjes që jeni të gatshëm t'u ofroni anëtarëve të tjerë. Little Hearts përpiqet të lidhë familjet që jetojnë pranë njëra-tjetrës.
Fondacioni Ethan M. Lindberg
Fondacioni Ethan M. Lindberg është unik në fokusin e tyre. Qëllimi i tyre kryesor është të ofrojnë mbështetje inovative për kujdesin ndaj pacientit. Për këtë qëllim, ata kanë tre projekte specifike:
-
duke mbajtur zemrën e kuqe me kardiogramë Ata ofrojnë apartamente të mobiluara me kosto shumë të ulët për familjet që udhëtojnë në Spitalin e Fëmijëve të Bostonit për të marrë kujdes. Ata gjithashtu ofrojnë grante për të ndihmuar në mbulimin e shpenzimeve kur nevojitet.
- Ata punojnë me një ekip në Spitalin e Fëmijëve të Bostonit për të mbështetur komunikimin e përmirësuar midis mjekëve dhe kujdestarëve. Qasja e tyre inovative është e fokusuar në përmirësimin e rezultateve për pacientët me CHD.
- Fondacioni mbështet programet e terapisë muzikore të përqendruara te fëmijët me CHD.
Mbështetje Fondacioni
Ka disa mënyra se si mund ta mbështesni këtë fondacion, përveç dhënies së një donacioni.
- Vizitoni dyqanin e tyre online, Four Hearts Shop, për të blerë veshje dhe aksesorë. Njëqind për qind e blerjes suaj shkon për të mbështetur qëllimet e fondacionit Lindberg.
- Fondacioni Lindberg ofron disa ngjarje gjatë gjithë vitit për të mbështetur familjet e prekura nga CHD. Shumë familje marrin pjesë në evente me bursa dhe ju mund të dhuroni për këto bursa.
- Nëse jeni në vrapim, mund të mbështesni ekipin e tyre për Maratonën e Bostonit.
Aplikimi për Mbështetje
Familjet që po udhëtojnë në Spitalin e Fëmijëve të Bostonit për kujdes mjekësor për CHD mund të aplikojnë për një grant për të ndihmuar në kompensimin e shpenzimeve. Grantet përfshijnë para për shpenzimet e udhëtimit, para sepse keni qenë tashmë në Boston Children për më shumë se një muaj dhe keni nevojë për mbështetje të vazhdueshme, ose mund të aplikoni për të qëndruar në një nga apartamentet e tyre.
Shoqata e Zemrës së lindur për të rritur
Shumë organizata bamirëse mbështesin fëmijët dhe familjet e tyre që janë të prekur nga CHD. Shoqata e Zemrës Kongjenitale të të Rriturve (ACHA) ekziston për të ndihmuar të rriturit me CHD përmes edukimit dhe avokimit dhe duke promovuar kërkime premtuese. Organizata ofron mbështetje në drejtim të lidhjes së pacientëve me CHD me mjekët e duhur, duke ofruar informacion mbi planet e sigurimit dhe kujdesit, dhe duke sponsorizuar kërkimin.
Mbështetje ACHA
Ka disa mënyra se si mund të përfshiheni në ACHA për të bërë një ndryshim, përveç dhurimit të parave.
- Ndihmoni ACHA duke ndihmuar në mbledhjen e parave. Ju mund të merrni pjesë në një mbledhje fondesh ose një organizator, dhe mbështetja ofrohet përmes ACHA.
- ACHA ofron mënyra të ndryshme në të cilat mund të bëhesh vullnetar.
Marrja e mbështetjes
Mënyra kryesore që ACHA ndihmon individët me CHD, është nëpërmjet anëtarësimit. Anëtarësimi është falas dhe anëtarësimi ju siguron akses në një buletin mujor së bashku me një mori burimesh për t'ju ndihmuar të jetoni jetën në maksimum. Përveç kësaj, ACHA sponsorizon programin Heart to Heart, i cili synon të lidhë pacientët me CHD dhe familjet me këshilltarë të trajnuar bashkëmoshatarë për të ndihmuar në ofrimin e mbështetjes, diskutimin e opsioneve të trajtimit dhe kujdesit, etj.
Gjeni shkakun tuaj
Shumica dërrmuese e organizatave bamirëse për CHD mbështeten nga pacientët dhe anëtarët e familjes së atyre me CHD. Nëpërmjet avokimit, edukimit, mbledhjes së fondeve dhe kërkimit mbështetës, shumë prej këtyre organizatave bamirëse shpresojnë të zhdukin plotësisht CHD. Gjeni kauzën tuaj dhe përfshihuni sot.
